Comment soutenir ou aider l’association 


 
Si vous êtes sensible à la souffrance des enfants,  
Si vous ne supportez pas l’idée que comme une maladie est rare, on ne s’y intéresse pas. 
Si vous ne tolérez pas le fait que des enfants restent sans réponses face à leur maladie. 
Si vous êtes touché par cette problématique car quelqu'un de votre entourage en est atteint. 


vous pouvez soutenir l’association chacun à votre manière: 
 
- En donnant de votre temps en devenant membre de l’association et en participant à nos actions. 
- En étant bénévole le temps d'un événement organisé par l'association ou de manière occasionnelle sans pour autant être adhérent.  
- En mettant à disposition vos compétences dans l’élaboration et la création de matériel antalgique pour soulager les enfants (jambière de froid, vêtements adaptés…). 

- En faisant un don 

Devenir adhérent de l’association.
 

 
Adhérer c’est agir pour soi et pour les autres ! 

Cela permet de faire vivre, exister l’association en partageant ses idées, ses compétences, son énergie. 


 L’association ne peut exister que si elle est portée par de nouveaux membres, de nouvelles familles. 
Des bonnes raisons de devenir adhérent :  

- Devenir acteur et apporter ses idées, sa motivation, son savoir-faire et son sourire à toutes actions menées par l’association. 

- Faire avancer la recherche sur les maladies rare en récoltant de l’argent. 

- Permettre de comprendre la maladie, bénéficier et partager l’expérience de chaque famille ou malade. 

- Participer aux assemblées générales pour choisir les actions de l’association. 

- Élire les membres du bureau assurant le fonctionnement de l’association. 

- Faire connaitre l’association autour de soi et favoriser de nouvelles adhésions. 

- Être reconnu, et recensé afin de définir le nombre de patients en France atteints de cette maladie .

Si vous souhaitez devenir membre, il vous suffit de contacter un membre du bureau, et de nous faire parvenir la demande d’adhésion ci-joint. 

Une cotisation annuelle vous sera demandée afin de permettre le bon fonctionnement de l’association. 
C’est ensemble que l’association pourra grandir et perdurer, et qu’elle pourra aider les enfants.

 Nous avons besoin de vous !!