Présentation de l Association
               Qui sommes-nous ?


A l'origine de tous il y a deux familles ayant chacune un enfant atteint d’érythermalgie primaire :  
La famille d’Eliott ( 1 an et demi ) et la famille de Yaëlle ( 7 ans).

 Ces deux familles se sont rencontrés  en faisant des recherches sur la maladie.  

Cette rencontre leur a permis en quelque sorte de rompre la solitude dans laquelle on peut parfois se sentir quand on est face à une maladie aussi rare.  
Elles ont beaucoup échangé sur les symptômes, les difficultés du quotidien, les solutions trouvées pour soulager leurs petits...

Ces échanges on été d'une telle richesse qu'il n'était pas pensable d'en rester là. La preuve était faite que de partager les diverses expériences pouvait faire avancer les choses, pouvait créer par exemple un lien entre des équipes médicales qui tentaient jusqu'à présent plus ou moins chacune dans leur coin de trouver des solutions pour soulager leurs patients.  
Il était dès lors évident que la création d’une association pourrait venir en aide à des familles qui ont longtemps été sans réponses, seuls face à cette maladie. 

A noter que l’association a été fondée par des parents qui sont persuadés que la maladie touche certes leurs enfants mais également tout son réseau (proche, famille, amis…) et qui considèrent que l’association ne leur appartient pas mais appartient à toute personne se sentant concernée par la maladie. L’association ne peut exister que si elle est portée par de nouveaux membres, de nouvelles familles.  


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Quelles sont nos motivations ? 


Si l’érythermalgie secondaire est plus fréquente sur la toile, rare sont les informations concernant l’érythermalgie primaire et encore moins les témoignages de personnes atteintes de cette maladie.  
Alors il nous semble qu'une association pourrait faire gagner un temps précieux aux malades nouvellement diagnostiqués ainsi qu'à leurs proches.  
Aussi nous partageons la même incapacité d'accepter qu'il n'y ai pas de recherche sur l'érythermalgie primaire en France.
Il est insupportable pour nous d'expliquer à nos enfants que parce que leur maladie est trop rare la communauté scientifique ne s'y intéresse pas ou pas suffisamment pour financer des recherches pour les aider à moins souffrir.

 Alors nous voulons faire de ce combat notre combat et celui de toutes ces personnes qui sont confrontées de prés ou de loin à l'érythermalgie primaire.  

A ce jour personne n'est capable de nous dire combien d'enfants ou d'adultes en France sont atteints par cette maladie. Le seul terme qui revient encore et encore est celui de la rareté. Face à ce constat une autre question s'est donc posé naturellement à nous, combien d'enfants, d'adultes, de familles sont dans le même cas que nous?
 
Il nous apparait logique que pour faire avancer les connaissances et plus tard la recherche pour cette maladie, il serait indispensable de recenser le nombre de cas. C'est un de nos objectifs. Cela pour ensuite tenter de les regrouper autour d'une même cause, l'espoir qu'un jour la recherche s'intéresse à l'érythermalgie et permette de mieux prendre en charge ces patients. 

Parler de cette maladie, c’est la faire reconnaitre, la rendre visible aux yeux de tous, et permettre de faire avancer la médecine. 
 
 

OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION:
Pour résumer , voici nos objectifs :
 
- Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de l’érythermalgie primaire.
 
- recenser et rassembler les enfants, ou adultes, qui en sont atteints afin de mieux appréhender la maladie et de partager les difficultés de chacun et les solutions trouvées. 

- venir en aide à des familles qui sont sans réponses, plus ou moins seules face à l'érythermalgie primaire et les accompagner dans le parcours du combattant que peut être la prise en charge d'une maladie rare. 

- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de l’érythermalgie primaire. 

- Créer un lien entre des équipes médicales éloignées géographiquement mais qui mènent le même combat pour aider leurs patients atteints de cette maladie. 

NOS COORDONNEES: 

Adresse postale:

 Les enfants de feu 391 route de Taninges 74380 Cranves-Sales 

Adresse mail:

lesenfantsdefeu@gmail.com 

Numéro d'immatriculation: W743002937 


Page facebook :

"Association les enfants de feu unis face à l'érythermalgie primaire" 

Présidentes : Claire Chaffardon et Eugénie Andreae ,  
Secrétaire : Patrice Andreae,  
Trésorier: Florent Chaffardon.