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TELETHON 2017
75,6 millions d’euros de promesses de don en faveur de la recherche sur les maladies rares : c’est le montant récolté par le 31e Téléthon. Lancé par la chanson de Johnny Hallyday Je te promets, le marathon caritatif s’est achevé un peu après 2 heures dans la nuit de samedi 9 à dimanche 10 décembre. En 2016 à la même heure, le Téléthon avait récolté 80,31 millions d’euros de promesses. 
 

SOURCE :Le Monde.fr avec AFP | 10.12.2017
ActuaMaladies rares : les (nombreux) malades soumis au bon vouloir de l’Etatlités 02
Société civile et assureurs se mobilisent contre les maladies rares 
 
Mais si elles sont rares, ces quelques 8 000 pathologies répertoriées n'en affectent pas moins un grand nombre de personnes. On estime ainsi qu'une personne sur vingt est touchée par ce type de maladie, soit 6% de la population en France. Cela représente 3 millions de personnes dans l'Hexagone, 27 millions de personnes en Europe et 27 également en Amérique du Nord. Autrement dit, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. 
 
La plupart de ces maladies rares sont également dites « orphelines », c'est-à-dire qu'elles ne bénéficient, en l'état actuel de la recherche médicale, d'aucune réponse thérapeutique. En d'autres termes, les patients victimes de ces pathologies orphelines ne sont pas soignés. 
source : http://www.allo-medecins.fr
Où en est la recherche sur les maladies rares ?
AVIS D’EXPERT - Pour le professeur Stanislas Lyonnet, pédiatre et généticien à l’hôpital Necker-Enfants, la recherche dans ce domaine a fait des pas de géant mais les défis restent immenses . 
 
Définies par un simple critère de santé publique (moins d’une naissance pour 2000), quelque 9000 maladies rares touchent 3 millions de Français et 30 millions d’Européens. À l’image de l’immensité de nos génomes, si variables et si semblables à la fois, ces malades sont «tous parents, mais tous différents». 
 
«Ceux qui souffrent de la même maladie compatissent entre eux», dit la sagesse chinoise. Mais quand la maladie est si rare, voire si exceptionnelle que l’on a tant de mal à en trouver d’autres exemples, on imagine à peine l’errance médicale, la solitude et l’incompréhension. Si l’on ajoute leur dimension parfois héréditaire, on comprend que, faute d’information, à ces sentiments puisse parfois se mêler la culpabilité. Une journée de l’année ne suffira donc pas à soutenir et rendre hommage à tous ceux qui sont touchés, et aux professionnels de santé qui les accompagnent.