aSSOCIATION Les enfants de feu          
Unis face à l'érythermalgie primaire
À propos
Bienvenue sur le site : « les enfants de feu : unis face à l’érythermalgie primaire »
    Si vous êtes ici, c’est que vous portez sûrement un intérêt à cette maladie rare mais également orpheline qu’est l’érythermalgie primaire.
 
    Un membre de votre famille a été diagnostiqué ? Un proche en souffre ? Un de vos patients en est peut être atteint ? Un enfant que vous connaissez a des symptômes similaires et vous voulez en savoir plus ? Ou bien encore vous êtes un adulte qui a cette maladie depuis votre enfance ?

    Nous vous accueillons avec plaisir et espérons pouvoir vous aider au mieux .
 
    N’hésitez pas à visiter notre page facebook afin d’y trouver des réponses, du soutien et de l’entraide. 

                La maladie

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Actualités
Chanson sur                                       l erythermalgie primaire
Les amis, je vous demande de faire du bruit pour cette chanson magnifique! 
Le groupe blastin'crew a composé cette chanson pour les personnes souffrant d erythermalgie primaire! Elle est parlante et émouvante! Un grand Merci à eux! 
Vous la decouvrirez en live au concert du dimanche 10 novembre qui aura lieu à Dineault! 
Je vous laisse la savourer, et la partager encore et encore!!


Assemblée générale 2018
L'assemblée générale annuelle de notre association a eu lieu ce samedi 19 janvier 2019. Journée constructive et stimulante ! Nous remercions tous les adhérents présents et ceux qui se sont excusés où ont fait parvenir une procuration. 
2019 sera l'année du progrès il n'y a pas de doute! En tout cas notre maître mot est l'espoir avec des beaux projets !

Repas solidaire du comité des fêtes d'Arith
Merci encore à tous les acteurs de cette journée , au comité des fêtes d'Arith ( de belles personnes qui donnent de leur temps pour les autres) . La somme récoltée servira à soutenir le projet de recherche médicale mené par le Dr Greco de l'hôpital Necker à Paris qui a pour objectif de trouver un medicament qui soulage les douleurs spécifiques à l'érythermalgie. 
L'année 2019 commence bien . On doit continuer sur cette lancée ... car pour que ce projet de recherche aboutisse à un traitement on a besoin de plus. Mais tout espoir est permis plus que jamais. 
 
(Merci au dauphiné libéré pour l'article)
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