Si vous êtes sensible à la souffrance des enfants,
Si vous ne supportez pas l’idée que comme une maladie est rare, on ne s’y intéresse pas.
Si vous ne tolérez pas le fait que des enfants restent sans réponses face à leur maladie.
Si vous êtes touché par cette problématique car quelqu'un de votre entourage en est atteint.
vous pouvez soutenir l’association chacun à votre manière:
- En donnant de votre temps en devenant membre de l’association et en participant à nos actions.
- En étant bénévole le temps d'un événement organisé par l'association ou de manière occasionnelle sans pour autant être adhérent.
- En mettant à disposition vos compétences dans l’élaboration et la création de matériel antalgique pour soulager les enfants (jambière de froid, vêtements adaptés…).
- En faisant un don
Si vous ne supportez pas l’idée que comme une maladie est rare, on ne s’y intéresse pas.
Si vous ne tolérez pas le fait que des enfants restent sans réponses face à leur maladie.
Si vous êtes touché par cette problématique car quelqu'un de votre entourage en est atteint.
vous pouvez soutenir l’association chacun à votre manière:
- En donnant de votre temps en devenant membre de l’association et en participant à nos actions.
- En étant bénévole le temps d'un événement organisé par l'association ou de manière occasionnelle sans pour autant être adhérent.
- En mettant à disposition vos compétences dans l’élaboration et la création de matériel antalgique pour soulager les enfants (jambière de froid, vêtements adaptés…).
- En faisant un don
Devenir adhérent de l’association.
Adhérer c’est agir pour soi et pour les autres !
Cela permet de faire vivre, exister l’association en partageant ses idées, ses compétences, son énergie.
L’association ne peut exister que si elle est portée par de nouveaux membres, de nouvelles familles.
Des bonnes raisons de devenir adhérent :
- Devenir acteur et apporter ses idées, sa motivation, son savoir-faire et son sourire à toutes actions menées par l’association.
- Faire avancer la recherche sur les maladies rare en récoltant de l’argent.
- Permettre de comprendre la maladie, bénéficier et partager l’expérience de chaque famille ou malade.
- Participer aux assemblées générales pour choisir les actions de l’association.
- Élire les membres du bureau assurant le fonctionnement de l’association.
- Faire connaitre l’association autour de soi et favoriser de nouvelles adhésions.
- Être reconnu, et recensé afin de définir le nombre de patients en France atteints de cette maladie .
Nous vous proposons deux modes de soutien de notre association.
L'adhésion
En rejoignant les enfants du feu (cotisation anuelle de 10 €), vous montrez que vous vous reconnaissez dans notre démarche, et vous faites croître la représentativité de notre association. Ceci est particulièrement important dans la phase actuelle de notre association afin que nous soyons plus nombreux et plus forts pour la faire vivre. Pour nous soutenir, vous pouvez vous inscrire:
- soit par chèque bancaire en téléchargeant le coupon d’adhésion
- soit en ligne via le formulaire suivant.
Le don
Vous pouvez décider de soutenir financièrement notre projet, au delà de la cotisation de membre, par un don libre. A ce jour, les dons effectués ne sont pas déductibles d’impôts, notre nombre d’adhérent étant trop faible. C’est pourquoi, nous vous incitons à adhérer à notre association (cotisation annuelle de 10 €, sans engagement), puis d’effectuer un don complémentaire si vous le souhaitez.
Nous avons besoin de vous !!