Si l’érythermalgie secondaire est plus fréquente sur la toile, rare sont les informations concernant l’érythermalgie primaire et encore moins les témoignages de personnes atteintes de cette maladie.
Alors il nous semble qu'une association pourrait faire gagner un temps précieux aux malades nouvellement diagnostiqués ainsi qu'à leurs proches.
Aussi nous partageons la même incapacité d'accepter qu'il n'y ai pas de recherche sur l'érythermalgie primaire en France.
Il est insupportable pour nous d'expliquer à nos enfants que parce que leur maladie est trop rare la communauté scientifique ne s'y intéresse pas ou pas suffisamment pour financer des recherches pour les aider à moins souffrir.
Alors nous voulons faire de ce combat notre combat et celui de toutes ces personnes qui sont confrontées de prés ou de loin à l'érythermalgie primaire.
A ce jour personne n'est capable de nous dire combien d'enfants ou d'adultes en France sont atteints par cette maladie. Le seul terme qui revient encore et encore est celui de la rareté. Face à ce constat une autre question s'est donc posé naturellement à nous, combien d'enfants, d'adultes, de familles sont dans le même cas que nous?
Il nous apparait logique que pour faire avancer les connaissances et plus tard la recherche pour cette maladie, il serait indispensable de recenser le nombre de cas. C'est un de nos objectifs. Cela pour ensuite tenter de les regrouper autour d'une même cause, l'espoir qu'un jour la recherche s'intéresse à l'érythermalgie et permette de mieux prendre en charge ces patients.
Parler de cette maladie, c’est la faire reconnaitre, la rendre visible aux yeux de tous, et permettre de faire avancer la médecine.
