les actualités
Article dans la revue Psychologie de septembre 2018
Le Potimarron et ses Potes - Fête à Tréouergat
Un dimanche après midi avec l'association e.s.ca.pe, ensemble solidaire contre les cancers pédiatriques. L équipe de cette association a à cœur de donner le sourire aux enfants malades, parie réussi ! Bravo à eux!
Premier don pour la recherche au service MAGEC de l hospital Necker
L'association les enfants de feu a eu le plaisir de remettre le 11/07/18 grâce à vos dons, un chèque de 1500€ à une équipe de médecins chercheurs de l'institut MAGEC de l'hôpital Necker enfants malades de Paris.
Ce don servira à participer au financement d'un projet de recherche pour soulager les douleurs provoquées par étythermalgie primaire.
Nous vous remercions pour votre générosité et nous remercions ces médecins pour leur énergie et leur motivation pour aider nos enfant malgré la rareté de la maladie ( en particulier le Dr Greco et le Pr Bodemer).
Nous sommes une association toute jeune ( nous n’avons même pas soufflé notre première bougie) mais sachez que nous sommes déterminés à continuer pour que la recherche aille plus loin encore!
C'est donc avec du baume au coeur, de l'espoir pour nos enfants, pleins de projets pour l’année à venir ... et plus motivés que jamais que nous continuons notre chemin en espérant agrandir le rang de nos soutiens car plus on est de fous plus on rit ( ah non c'est pas ça qu'il fallait dire😜 )alors disons plutôt car l'union fait la force !
MERCI ENCORE A VOUS TOUS SANS QUI RIEN NE SERAIT POSSIBLE
Ce don servira à participer au financement d'un projet de recherche pour soulager les douleurs provoquées par étythermalgie primaire.
Nous vous remercions pour votre générosité et nous remercions ces médecins pour leur énergie et leur motivation pour aider nos enfant malgré la rareté de la maladie ( en particulier le Dr Greco et le Pr Bodemer).
Nous sommes une association toute jeune ( nous n’avons même pas soufflé notre première bougie) mais sachez que nous sommes déterminés à continuer pour que la recherche aille plus loin encore!
C'est donc avec du baume au coeur, de l'espoir pour nos enfants, pleins de projets pour l’année à venir ... et plus motivés que jamais que nous continuons notre chemin en espérant agrandir le rang de nos soutiens car plus on est de fous plus on rit ( ah non c'est pas ça qu'il fallait dire😜 )alors disons plutôt car l'union fait la force !
MERCI ENCORE A VOUS TOUS SANS QUI RIEN NE SERAIT POSSIBLE
Intervention à la fête des écoles de Cranves-Sales
Jeune Châteaulinoise de 7 ans, Yaëlle Andreae est atteinte d'érythermalgie primaire. Cette maladie rare, très difficile à traiter, lui fait ressentir de vives brûlures aux jambes. Ses parents viennent de créer une association pour entrer en contact avec d'autres familles touchées par cette maladie, ainsi que pour favoriser la recherche médicale. La maladie concerne moins d'une personne sur un million dans le monde. Petite Châteaulinoise âgée de 7 ans pleine d'énergie, Yaëlle Andreae est atteinte d'érythermalgie primaire. « Les premiers symptômes sont apparus lorsqu'elle avait 3 ans », retracent Eugénie et Patrice, ses parents. « Ses pieds et ses jambes devenaient parfois extrêmement rouges. Elle refusait subitement de marcher ou de se lever pendant plusieurs heures, alors qu'elle courait quelques instants auparavant ».
« Coups de marteau dans les jambes »
Les douleurs, évaluées à 8 ou 9 sur une échelle de 10, donnent à Yaëlle l'impression qu'on lui donne « des coups de marteau dans les jambes ». Une phrase prononcée devant un spécialiste de l'hôpital Necker, à Paris. « Nous avons vu de nombreux spécialistes en pédiatrie, à Quimper ou Brest, puis nous avons finalement décidé d'aller à Paris, en 2014. Nous nous y rendions tous les trois mois. C'est là-bas que le diagnostic a été posé, deux ans après l'apparition de la maladie », expliquent Eugénie et Patrice, parents de deux autres filles, Célia, 10 ans et Éryne, 11 mois.
© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/chateaulin/maladie-rare-les-brulures-de-yaelle-17-02-2018-11855852.php#5yAheMYvcx2hlgo7.99
« Coups de marteau dans les jambes »
Les douleurs, évaluées à 8 ou 9 sur une échelle de 10, donnent à Yaëlle l'impression qu'on lui donne « des coups de marteau dans les jambes ». Une phrase prononcée devant un spécialiste de l'hôpital Necker, à Paris. « Nous avons vu de nombreux spécialistes en pédiatrie, à Quimper ou Brest, puis nous avons finalement décidé d'aller à Paris, en 2014. Nous nous y rendions tous les trois mois. C'est là-bas que le diagnostic a été posé, deux ans après l'apparition de la maladie », expliquent Eugénie et Patrice, parents de deux autres filles, Célia, 10 ans et Éryne, 11 mois.
© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/chateaulin/maladie-rare-les-brulures-de-yaelle-17-02-2018-11855852.php#5yAheMYvcx2hlgo7.99
Maladie rare. Les brûlures de Yaëlle
Jeune Châteaulinoise de 7 ans, Yaëlle Andreae est atteinte d'érythermalgie primaire. Cette maladie rare, très difficile à traiter, lui fait ressentir de vives brûlures aux jambes. Ses parents viennent de créer une association pour entrer en contact avec d'autres familles touchées par cette maladie, ainsi que pour favoriser la recherche médicale. La maladie concerne moins d'une personne sur un million dans le monde. Petite Châteaulinoise âgée de 7 ans pleine d'énergie, Yaëlle Andreae est atteinte d'érythermalgie primaire. « Les premiers symptômes sont apparus lorsqu'elle avait 3 ans », retracent Eugénie et Patrice, ses parents. « Ses pieds et ses jambes devenaient parfois extrêmement rouges. Elle refusait subitement de marcher ou de se lever pendant plusieurs heures, alors qu'elle courait quelques instants auparavant ».
« Coups de marteau dans les jambes »
Les douleurs, évaluées à 8 ou 9 sur une échelle de 10, donnent à Yaëlle l'impression qu'on lui donne « des coups de marteau dans les jambes ». Une phrase prononcée devant un spécialiste de l'hôpital Necker, à Paris. « Nous avons vu de nombreux spécialistes en pédiatrie, à Quimper ou Brest, puis nous avons finalement décidé d'aller à Paris, en 2014. Nous nous y rendions tous les trois mois. C'est là-bas que le diagnostic a été posé, deux ans après l'apparition de la maladie », expliquent Eugénie et Patrice, parents de deux autres filles, Célia, 10 ans et Éryne, 11 mois.
© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/chateaulin/maladie-rare-les-brulures-de-yaelle-17-02-2018-11855852.php#5yAheMYvcx2hlgo7.99
« Coups de marteau dans les jambes »
Les douleurs, évaluées à 8 ou 9 sur une échelle de 10, donnent à Yaëlle l'impression qu'on lui donne « des coups de marteau dans les jambes ». Une phrase prononcée devant un spécialiste de l'hôpital Necker, à Paris. « Nous avons vu de nombreux spécialistes en pédiatrie, à Quimper ou Brest, puis nous avons finalement décidé d'aller à Paris, en 2014. Nous nous y rendions tous les trois mois. C'est là-bas que le diagnostic a été posé, deux ans après l'apparition de la maladie », expliquent Eugénie et Patrice, parents de deux autres filles, Célia, 10 ans et Éryne, 11 mois.
© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/chateaulin/maladie-rare-les-brulures-de-yaelle-17-02-2018-11855852.php#5yAheMYvcx2hlgo7.99
ActuaMaladies rares : les (nombreux) malades soumis au bon vouloir de l’Etatlités 02
Société civile et assureurs se mobilisent contre les maladies rares
Mais si elles sont rares, ces quelques 8 000 pathologies répertoriées n'en affectent pas moins un grand nombre de personnes. On estime ainsi qu'une personne sur vingt est touchée par ce type de maladie, soit 6% de la population en France. Cela représente 3 millions de personnes dans l'Hexagone, 27 millions de personnes en Europe et 27 également en Amérique du Nord. Autrement dit, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux.
La plupart de ces maladies rares sont également dites « orphelines », c'est-à-dire qu'elles ne bénéficient, en l'état actuel de la recherche médicale, d'aucune réponse thérapeutique. En d'autres termes, les patients victimes de ces pathologies orphelines ne sont pas soignés.
source : http://www.allo-medecins.fr
Mais si elles sont rares, ces quelques 8 000 pathologies répertoriées n'en affectent pas moins un grand nombre de personnes. On estime ainsi qu'une personne sur vingt est touchée par ce type de maladie, soit 6% de la population en France. Cela représente 3 millions de personnes dans l'Hexagone, 27 millions de personnes en Europe et 27 également en Amérique du Nord. Autrement dit, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux.
La plupart de ces maladies rares sont également dites « orphelines », c'est-à-dire qu'elles ne bénéficient, en l'état actuel de la recherche médicale, d'aucune réponse thérapeutique. En d'autres termes, les patients victimes de ces pathologies orphelines ne sont pas soignés.
source : http://www.allo-medecins.fr
Où en est la recherche sur les maladies rares ?
AVIS D’EXPERT - Pour le professeur Stanislas Lyonnet, pédiatre et généticien à l’hôpital Necker-Enfants, la recherche dans ce domaine a fait des pas de géant mais les défis restent immenses .
Définies par un simple critère de santé publique (moins d’une naissance pour 2000), quelque 9000 maladies rares touchent 3 millions de Français et 30 millions d’Européens. À l’image de l’immensité de nos génomes, si variables et si semblables à la fois, ces malades sont «tous parents, mais tous différents».
«Ceux qui souffrent de la même maladie compatissent entre eux», dit la sagesse chinoise. Mais quand la maladie est si rare, voire si exceptionnelle que l’on a tant de mal à en trouver d’autres exemples, on imagine à peine l’errance médicale, la solitude et l’incompréhension. Si l’on ajoute leur dimension parfois héréditaire, on comprend que, faute d’information, à ces sentiments puisse parfois se mêler la culpabilité. Une journée de l’année ne suffira donc pas à soutenir et rendre hommage à tous ceux qui sont touchés, et aux professionnels de santé qui les accompagnent.
Définies par un simple critère de santé publique (moins d’une naissance pour 2000), quelque 9000 maladies rares touchent 3 millions de Français et 30 millions d’Européens. À l’image de l’immensité de nos génomes, si variables et si semblables à la fois, ces malades sont «tous parents, mais tous différents».
«Ceux qui souffrent de la même maladie compatissent entre eux», dit la sagesse chinoise. Mais quand la maladie est si rare, voire si exceptionnelle que l’on a tant de mal à en trouver d’autres exemples, on imagine à peine l’errance médicale, la solitude et l’incompréhension. Si l’on ajoute leur dimension parfois héréditaire, on comprend que, faute d’information, à ces sentiments puisse parfois se mêler la culpabilité. Une journée de l’année ne suffira donc pas à soutenir et rendre hommage à tous ceux qui sont touchés, et aux professionnels de santé qui les accompagnent.