À propos
Bienvenue sur le site : « les enfants de feu : unis face à l’érythermalgie primaire »
Si vous êtes ici, c’est que vous portez sûrement un intérêt à cette maladie rare mais également orpheline qu’est l’érythermalgie primaire.
Un membre de votre famille a été diagnostiqué ? Un proche en souffre ? Un de vos patients en est peut être atteint ? Un enfant que vous connaissez a des symptômes similaires et vous voulez en savoir plus ? Ou bien encore vous êtes un adulte qui a cette maladie depuis votre enfance ?
Nous vous accueillons avec plaisir et espérons pouvoir vous aider au mieux .
N’hésitez pas à visiter notre page facebook afin d’y trouver des réponses, du soutien et de l’entraide.
Un membre de votre famille a été diagnostiqué ? Un proche en souffre ? Un de vos patients en est peut être atteint ? Un enfant que vous connaissez a des symptômes similaires et vous voulez en savoir plus ? Ou bien encore vous êtes un adulte qui a cette maladie depuis votre enfance ?
Nous vous accueillons avec plaisir et espérons pouvoir vous aider au mieux .
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«tu souriras au soleil» en vente
C est le Jour J!
Le livre «tu souriras au soleil», recueil de nouvelles sur l enfance et l espoir, est en vente dès aujourd'hui au profit de notre association!
12 € le livre broché, 3,99€ le ebook
Pour vous le procurer 2 solutions:
-De préférence en vente direct pour les Savoyards,Haut-Savoyards et Châteaulinois en nous contactant par mail ( lesenfantsdefeu@gmail.com ).
- En vente sur Amazon ( pour ceux qui sont plus loin ou qui veulent une version ebook.)
Faites vous plaisir tout en faisant plaisir aux enfants de feu!
Le livre «tu souriras au soleil», recueil de nouvelles sur l enfance et l espoir, est en vente dès aujourd'hui au profit de notre association!
12 € le livre broché, 3,99€ le ebook
Pour vous le procurer 2 solutions:
-De préférence en vente direct pour les Savoyards,Haut-Savoyards et Châteaulinois en nous contactant par mail ( lesenfantsdefeu@gmail.com ).
- En vente sur Amazon ( pour ceux qui sont plus loin ou qui veulent une version ebook.)
Faites vous plaisir tout en faisant plaisir aux enfants de feu!
Marché de Noel de Cranves-Sales
Ce marché de noël a été une réussite pour l’association.
Ça a aussi été l’occasion de faire connaitre l’érythermalgie primaire, notre asso et de communiquer sur le livre au profit des enfants de feu qui sort le 15 décembre.
Une expérience humaine avec des bénévoles au top , des acheteurs sympathiques , des personnes qui grâce à leurs talents nous ont permis d’avoir un stand garni de petits trésors à vendre.
Merci à tous : bénévoles et acheteurs.
Grâce à vous on ira plus loin 💚🍀
Ça a aussi été l’occasion de faire connaitre l’érythermalgie primaire, notre asso et de communiquer sur le livre au profit des enfants de feu qui sort le 15 décembre.
Une expérience humaine avec des bénévoles au top , des acheteurs sympathiques , des personnes qui grâce à leurs talents nous ont permis d’avoir un stand garni de petits trésors à vendre.
Merci à tous : bénévoles et acheteurs.
Grâce à vous on ira plus loin 💚🍀
Chanson sur l erythermalgie primaire
Les amis, je vous demande de faire du bruit pour cette chanson magnifique!
Le groupe blastin'crew a composé cette chanson pour les personnes souffrant d erythermalgie primaire! Elle est parlante et émouvante! Un grand Merci à eux!
Vous la decouvrirez en live au concert du dimanche 10 novembre qui aura lieu à Dineault!
Je vous laisse la savourer, et la partager encore et encore!!
Le groupe blastin'crew a composé cette chanson pour les personnes souffrant d erythermalgie primaire! Elle est parlante et émouvante! Un grand Merci à eux!
Vous la decouvrirez en live au concert du dimanche 10 novembre qui aura lieu à Dineault!
Je vous laisse la savourer, et la partager encore et encore!!
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